一、发病过程
年3月上旬的一天，我母亲突然出现右眼视物不清症状，随后几天，右眼完全失明，全身无力。3月19日，我陪同母亲到医院做了脑部CT检查，发现右侧丘脑病变，右侧脑干轻度受压、肿胀，建议进一步检查。家人即猜猜我母亲脑部可能有肿瘤，肿瘤生长压迫到了视神经。3月21日，我陪同母亲又到医院做了脑部磁共振检查，3月23日，磁共振报告显示：右侧丘脑区及左侧胼胝体压部占位，累及右侧桥脑区，淋巴瘤可能，生殖细胞瘤和胶质瘤待排查，建议进一步检查。该院神经外科医生看了报告后无法确定病情性质，告知我们去上海复查，并提供医院的联系方式。当晚，医院挂号，3月24日，我医院，请该院创始人宋冬雷医生看片子，宋冬雷医院神经外科专家，据说他曾经帮赵本山在上海动过脑部手术，在脑部神经外科方面颇有名气。花了元挂号费，又花了多银子做了个加急的脑部磁共振，然后马上请宋教授进行读片看诊。一看磁共振片子，宋教授毫不迟延、非常肯定地说：“是恶性肿瘤，从形状上看，像是淋巴瘤，从病情发展速度上看，也像是淋巴瘤，综合判断，基本上是恶性淋巴瘤，需要立即进行治疗，治疗方式推荐使用伽马刀”。
二、第一次“伽马刀”挽救治疗
医院推荐，我们立即联系了上海专做伽马刀医院（医院集团）的张南教授，并预约了张南教授的门诊。张南教授擅长伽玛刀治疗垂体瘤、脑膜瘤、神经鞘瘤等多种良性脑肿瘤，以及血管畸形和海绵状血管病的治疗和鉴别诊断，擅长脑转移瘤的伽玛刀综合治疗，放射性脑膜瘤损伤的治疗和康复，曾主刀数万例脑部伽马刀手术。经张教授看片，发现颅内多发病灶2枚，马上预约了手术日期。3月29日，张南教授为我母亲做了伽马刀立体定向手术，手术完当天就回到无锡家中，伽马刀手术花去银子3万多。回家后继医院配的头孢克洛和奥美拉唑，并进行甘露醇挂水脱水治疗十余日。应该说，伽马刀的治疗确实有效，医院之前，我是用车放平了后面两排的座位，让她睡在车里去的，当时已经连坐的力气都没有了，只能躺着，整个人像一堆烂泥，连拉带扯推进汽车里开到上海，真的还是幸亏自己的科帕奇车拥有放平后座能让人睡觉的功能。伽马刀治疗之后一个星期，母亲就渐渐能够自己走路了，虽然步态不稳，需要人搀扶，但与治疗前相比，取得了明显改善的治疗效果。
三、发现新增病灶以及对治疗方式的思考
4月29日，我陪同母亲又来到上海冬雷脑科进行磁共振复查，并请张南教授看了磁共振片子，发现原左侧的一个肿瘤消失，但右侧又新增一个肿瘤，原右侧的一个肿瘤仅仅是缩小。按照张教授的建议，需要马上进行第二次伽马刀治疗。没有选择的余地，遂立即预约了5月7日进行再次伽马刀治疗。我整日开始忧心，在伽马刀照射之下，左侧的肿瘤逃逸并迅速在右侧又生长出来，看来这个病不好治了。我开始研究这个疾病，听医生们说，肿瘤生长的部位很深，位于脑干部位，属于中枢神经淋巴瘤的可能极大，医院的医生都说该部位无法进行活检取得病理组织，也不值得进行活检，因为活检所造成的创伤很可能导致病人瘫痪。在无法取得病理组织的前提底下，医院都不敢对病人用药进行化疗，医院医院打官司引起纠纷。在无法化疗、无法手术的前提下，似乎治疗的方法只有放射治疗唯一的道路可选了。我又查了很多资料，如果不治疗，病人最多活1到2个月，如果单纯放射治疗（伽马刀属于精准定位放疗的一种），似乎存活时间也不会超过1年。要想提高这个疾病患者的生存时间，似乎主流的一线疗法就是大剂量的甲氨蝶呤为基础的组合化疗方式，医院的治疗经验颇为丰富。然而，因为新冠病*的存在，北京似乎属于严格控制管理地区，听不少朋友说，去了北京再回无锡会被隔离观察，所以当时就放弃了去北京寻医看病的想法。同时，我在网上医院李文瑜医生用化疗的方法让一名中枢神经淋巴瘤患者存活8年以上。这些资料使我认识到，中枢神经淋巴瘤的治疗方法已经不能靠手术和放疗为主，而应该以化疗为首选治疗方式。因此，跟家人商量之后，认为当下不需要再去上海进行伽马刀治疗，而是应该立即医院进行化疗。然而，在无锡本地却没有找医院进行化疗。我曾咨询并医院进行问诊，得到的消息是包医院（医院）也无法对该病进行化疗，原因主要是没有条件对脑部进行化验检验，无法取得病理组织；即使取得病理组织，也仅医院能做病理组织的细胞分型检查，医院即使检查出了肿瘤类型的结果，也没有治疗手段。治疗的目光随即又转移到上海，我再医院总院血液科以及上海复旦大学附属医院的化疗科医生，通过电子问诊以及当面问诊多种方式咨询医生，得到的答复是这个病需要住院进行化疗，医院病床都很紧张，都需要等待一段时间，等医院有了病床才能收治。
四、云南省医院的第一次治疗经历
新冠病*期间，患者求医普遍困难，医院住到病房进行治疗变成一件非常困难的事情。我开始搜索国内能治疗中枢神经淋巴瘤医院，天津医院，广东省医院，浙江大学附属一院、二院，以及上海的复旦附属医院等等，都医院，医院都不可能让我母亲迅速住到里面去。怎么办呢？突然我看到云南省医院血液科赖洵主任的一个治疗淋巴瘤和骨髓瘤方面的知识讲座，这个讲座我听了10余边，赖教授的治疗方法跟其他医生都不同，他是主张用CAR-T疗法治疗中枢神经淋巴瘤，这个方法属于细胞免疫疗法，他用该方法治愈了5个这样的病人。医院都认为CAR-T疗法治疗中枢神经淋巴瘤可能会对患者造成死亡的副作用危险，但是病人不治疗也是死，病人没有选择的余地，广东省医院李文瑜医生也在自己的文章中说到，治疗中枢神经淋巴瘤的希望应该在细胞免疫疗法的探索。5月3号，我在网上挂到了赖主任的号，连夜飞往昆明，5月4日上午，我在云南省医院见到了赖教授，当他得知我是从江苏来到云南求医后，他立即认真看了我母亲的片子和病情记录，并马上提出了化疗的药物方案，提出等化疗取得一定效果，肿瘤细胞缩小之后再进行CAR-T细胞免疫治疗，称这样能大大降低细胞免疫治疗的副作用风险，赖教授也医院就医需要提前几天联系好。当晚，我回到无锡，与家人商议后马上又与赖主任取得联系，决定于5月13医院进行治疗。随即，我和父亲于5月12日陪同母亲坐飞机来到昆明，13日当天就住院。在该院，得到了最为全面细致的检查，包括三次腰部穿刺，取脑脊液进行流式免疫分型检查。通过三次脑脊液的化验，找到了B细胞瘤的证据，从而在病理组织上确定了母亲患的是B细胞淋巴瘤。同时，在血液检查方面，发现母亲体内含有高指标的丙型肝炎病*。这些发现，为化疗增加了难度，如果用大剂量的药物进行化疗，可能会激活丙肝病*在体内大爆发，造成肝功能奔溃。因此，该院医生选择了副作用较小的靶向性药物进行诱导化疗，同时服用控制丙肝病*的药物。
在云南省医院治疗了2个多星期后，再次做的磁共振报告，对比之前的磁共振报告，显示脑部肿瘤没有任何缩小，似乎治疗没有取得一点效果。我又着急起来，赖教授建议马上增加一种化疗的美罗华药物（利妥昔单抗），然而我觉得增加这个药物下去，也不见得立即能阻止肿瘤的生长，而我们离开家乡万里之远，如有病情急转不好，病人有可能回不到家乡。于是，我又决定马上回无锡，医院进行化疗，医院取得化疗疗效，肿瘤缩小，再立即到云南做CAR-T免疫治疗，如化疗失败，最后也能在家乡有个最终的归宿。随即，我跟云南赖教授道别，办理出院手续，立马回到无锡。同时医院和上海复旦大学附属医院的专家，急等办理入院的手续进行化疗。（未完待续）
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