肠系膜淋巴管瘤

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TUhjnbcbe - 2021/6/13 8:19:00
北京皮肤病正规医院 http://pf.39.net/bdfyy/qsnbdf/150717/4658077.html

各位病友好,我的治疗经历比较崎岖,原发纵隔大B,有中枢侵犯,辗转了北京4家医院,做了12次化疗,巅峰时候用了11种药,后来做了移植+CAR-T+放疗,达到CR。

故事比较长,但是相信我的治疗过程能给病友一些启发。

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我说一下我自己的治疗过程,我是从年1月,因为脸肿,就是上腔静脉压迫综合征,确诊了原发纵隔大B,当时累及了肾上腺,春节前确诊,医院做了三次R-DA-EPOCH的化疗,因为当时住院太难了,医院,然后做了一次同样方案,四个R-DA-EPOCH之间,一共是加了两次量,然后就去做中期评估,中期评估显示,我原发位置活性值还是很高,没有比较好地缓解。

我当时在病友群里面,向大家咨询,然后开始做了两次PD1加GVD的方案,但是在检查过程中,我发现我的中枢也进展了,并且我的原发纵膈的位置有了一个快速的进展,在做GVD两次之后,就发现了中枢的侵犯。

对中枢侵犯,因为我比较抗拒头部的放疗,我又在群里咨询,去问诊了另外一位有名的主任,他当时非常可怜我的情况,同意将MTX和PD1加GVD的方案联合使用,也吃了伊布替尼,就这样又做了三个疗程,然后再照PET-CT,虽然头部的位置有一些缓解,但是纵膈这块依然效果不好。

当时确实也没有什么更好的办法,那位主任建议我去进行CAR-T治疗,因为我本人就在北京,北京做CAR-T治疗,医院,另一家他不收中枢侵犯的,所以我在其实还医院的情况下,直接找到了克晓燕教授,医院进行治疗。

来这边之前,我非常

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